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Les adolescents atteints de maladies chroniques: l'histoire de Kate et Rosie

Les adolescents atteints de maladies chroniques: l'histoire de Kate et Rosie

Kate parle de la parentalité d'un adolescent atteint d'un problème de santé chronique

Kate aide Rosie à gérer le syndrome de Moebius ainsi que les défis et les changements auxquels sont confrontés régulièrement les adolescents en laissant simplement les changements se produire.

«Etre parent d'un adolescent atteint d'une maladie chronique nécessite beaucoup de patience, dans les deux sens», déclare Kate.

Pour Kate, prendre le temps d'écouter c'est tres important. Elle trouve que ses voyages en voiture avec Rosie sont une excellente occasion de parler et d’écouter.

Rosie et Kate communiquent bien et négocient les soins de santé continus de Rosie chaque fois que quelque chose change. Par exemple, il y a eu des changements pratiques dans les soins médicaux quotidiens - comme le traitement d'une iléostomie - que Rosie et elle ont appris à faire ensemble.

Et quand Rosie montre qu'elle est prête à assumer différents aspects de ses propres soins, Kate aide Rosie à le faire à son rythme, ce qui n’est pas toujours le même rythme que le personnel de l’hôpital.

«C'est son corps, pas le mien ni celui de qui que ce soit», dit Kate.

À certains moments, Kate a trouvé très difficile de faire vivre une adolescente ayant une maladie chronique, en particulier lorsque Rosie a mal. Elle a également eu du mal à regarder Rosie rater ce que font d'autres adolescents dans le cadre d'une vie adolescente normale.

Kate dit aussi que c'est difficile d'entretenir ses propres amitiés.

'Il y a eu de longues périodes pendant lesquelles j'ai semblé quitter la planète, par exemple, lorsque je suis hospitalisée avec Rosie ou dans un centre de désintoxication et que je n'ai tout simplement pas le temps de prendre un café, de regarder un film ou d'y aller. BBQ », dit-elle.

Cela signifie que Kate a pris conscience que les parents dans sa situation doivent se prendre en charge et trouver le temps de recharger leurs propres batteries.

Kate se voit non seulement comme une avocate de Rosie, maiscoach de vie'En particulier, elle aide Rosie à préparer sa transition vers les services de soins de santé pour adultes. «Je vais passer du temps avec elle à expliquer comment gérer les rendez-vous de ses propres médecins», dit Kate en réfléchissant aux changements à venir.

Kate admet qu'elle a des sentiments mitigés sur le ciblage des services de soins de santé pour adultes et sur l'adaptation de Rosie.

Kate, par exemple, a déclaré: «Je vais devoir passer un peu de temps à lui montrer des choses pratiques qui sont faites différemment dans les hôpitaux pour adultes. Elle devra également apporter beaucoup plus de ses propres activités à l'hôpital car il n'y aura pas de Livewire, de Starlight Room, de docteurs de clown, de mercredis, de zoo pour enfants ou d'école d'hôpital! '

Les adolescents ayant des problèmes de santé chroniques ou des handicaps devront éventuellement passer au système de soins de santé pour adultes. Ceci s'appelle la transition. La transition vers les soins pour adultes fonctionne mieux lorsque votre enfant et vous le planifiez et savez à quoi vous attendre.

Syndrome de Moebius et Rosie

Le syndrome de Moebius est un trouble complexe impliquant plusieurs paralysies du nerf crânien. Il affecte manger, boire, dormir, respirer, parler et les expressions du visage.

Au cours de son adolescence, le syndrome de Moebius a également affecté sa vessie, ses intestins et son système respiratoire. En conséquence, Rosie a subi de nombreuses interventions médicales, notamment 56 hospitalisations et 12 chirurgies.