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Lorsque votre bébé à naître a des anomalies chromosomiques ou un handicap

Lorsque votre bébé à naître a des anomalies chromosomiques ou un handicap

Lorsque votre bébé à naître est diagnostiqué avec une anomalie ou un handicap: vos sentiments

Si vous découvrez que votre bébé à naître a une anomalie chromosomique ou une autre condition pouvant entraîner une incapacité, la période peut être très difficile, surtout si vous n'êtes pas préparé à de mauvaises nouvelles.

Il est normal de ressentir toute une gamme d’émotions lorsque vous recevez un diagnostic d’invalidité prénatal. Vous pourriez vous sentir choqué, colère, tristesse, culpabilité, anxiété, stress ou honte. Vous pourriez vous sentir isolé et déconnecté de votre famille et de vos amis. Ou vous pourriez ne pas ressentir grand chose du tout.

Vous pourriez également craindre que vous ayez fait quelque chose qui gêne la santé de votre bébé ou que vous vous sentiez jaloux des personnes ayant une grossesse et un bébé en bonne santé.

Et vos sentiments peuvent dépendre de l'anomalie ou de l'état de votre bébé et de la gravité probable de son handicap.

Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de ressentir. Tout le monde a sa propre façon de réagir aux nouvelles.

Le fait de consulter un conseiller en génétique ou de parler à votre sage-femme, à votre généraliste ou à votre obstétricien peut vous aider à surmonter vos émotions. Cela peut aussi vous aider à décider quoi faire ensuite.

Quand on m'a dit que mon bébé était handicapé, j'ai été choqué. J'ai pleuré et pleuré. Je me suis senti si triste. Ce qui nous a aidés à faire face, c’est le fait que nous avions un médecin qui nous donnait l’information nécessaire pour prendre des décisions. Mon partenaire et moi avons pris toutes les décisions ensemble, et nos familles étaient là pour nous tout le chemin.
- Ellen, mère de deux enfants

En savoir plus sur l'anomalie ou le handicap

En savoir plus sur l'état ou l'invalidité de votre bébé à naître peut vous aider à planifier et à prendre des décisions pour le reste de la grossesse.

Vous pouvez parler à votre médecin, à votre obstétricien, à votre sage-femme ou à votre conseiller en génétique. Parler à un pédiatre peut également être utile, car les pédiatres sont susceptibles de connaître l'état ou l'invalidité de votre bébé.

Obtenir des réponses aux questions suivantes peut vous aider à prendre une décision éclairée concernant ce que vous voulez faire pendant le reste de la grossesse.

Questions sur l'anomalie ou l'état de votre bébé

  • Quelle est l'anomalie ou l'état de mon bébé?
  • Pourquoi mon bébé a-t-il cette anomalie ou condition?
  • En saurions-nous plus si nous attendions quelques semaines de plus ou si nous avions fait d'autres tests?
  • Est-ce que mon bébé souffre maintenant?
  • La condition limite-t-elle la vie de mon bébé pendant la grossesse ou après la naissance? Si oui, combien de temps les enfants atteints de cette anomalie ou de cette maladie vivent-ils habituellement?
  • Quelle est la chance que j'aie un autre enfant avec la même anomalie ou condition?

Des questions sur la façon dont l'anomalie ou l'état pourrait affecter votre enfant

  • Quels problèmes physiques mon enfant pourrait-il avoir?
  • Mon enfant pourra-t-il marcher et / ou parler?
  • Quels seront les problèmes de santé de mon enfant?
  • Mon enfant aura-t-il des difficultés d'apprentissage ou une déficience intellectuelle?
  • Mon bébé pourra-t-il venir avec moi de l'hôpital après la naissance?
  • Comment pouvez-vous être sûr des problèmes que mon bébé va avoir?

Questions sur le soutien et les services destinés aux enfants handicapés

  • Les enfants atteints de cette anomalie ou condition ont-ils besoin de services de soutien ou d'une autre aide? Qu'est-ce qui est disponible?
  • Que faut-il pour élever un enfant avec cette anomalie ou condition?
  • Est-ce que mon enfant pourra aller à l'école ordinaire?
  • Quand mon enfant grandira, pourra-t-elle vivre de manière autonome?
  • Existe-t-il des groupes de soutien pour les parents d'enfants présentant cette anomalie ou condition?

Les professionnels de la santé pourraient ne pas être en mesure de répondre à toutes vos questions avec autant de détails que vous le jugez nécessaire. Il est souvent impossible de savoir exactement comment votre bébé va grandir et se développer après la naissance. Vous pouvez contacter un groupe de soutien pour le problème de votre enfant ou parler aux familles qui élèvent des enfants dans le même état pour savoir ce que pourrait être leur vie.

Options après un diagnostic prénatal d'anomalie ou d'invalidité

Vous avez deux options après un diagnostic prénatal d'anomalie ou d'invalidité:

  • continuer la grossesse
  • interrompre la grossesse si la grossesse n’est pas plus longue que 24 à 28 semaines.

Continuer la grossesse
Si vous décidez de poursuivre la grossesse, vous pourrez peut-être poursuivre les soins de routine dispensés par votre médecin ou votre sage-femme, ou vous devrez peut-être vous rendre dans un dispensaire spécialisé.

Les grandes maternités ont souvent des cliniques spéciales avec des professionnels de la santé formés pour:

  • planifiez vos soins pour le reste de la grossesse, y compris pour votre santé émotionnelle et mentale
  • vous aider à décider de l'endroit où vous pourriez accoucher - au lieu de votre maternité locale, vous devrez peut-être vous installer dans une grande maternité dotée d'installations spéciales
  • préparez-vous à ce qui pourrait se passer à la naissance ou après, par exemple, si votre bébé survivra à la naissance ou si vous allez rentrer à la maison avec un bébé handicapé.

Le personnel vous accompagnera tout au long de cette période, jusqu'à ce que vous puissiez obtenir des services de soutien dans la communauté au sens large, si c'est ce dont vous avez besoin et ce que vous souhaitez.

Mettre fin à la grossesse
Si vous choisissez d'interrompre votre grossesse, les bons professionnels de la santé veilleront à ce que cela se produise avec sensibilité et soin.

La méthode de résiliation dépendra du stade de la grossesse:

  • Tôt dans la grossesseL'arrêt est pratiqué sous anesthésie générale et vous rentrez chez vous le même jour. Ce type d'interruption prend généralement environ 14 semaines de grossesse.
  • Plus tard dans la grossesse, l’arrêt implique un travail induit et l’accouchement à l’hôpital. Cela peut prendre 1 à 3 jours et votre bébé peut être né mort ou pourrait vivre brièvement après la naissance. Si votre travail a été provoqué, vous pourrez passer du temps avec votre bébé après la naissance et créer des souvenirs tels que des photographies ou des empreintes de pas.

Après une cessation, vous rencontrerez un obstétricien ou un généraliste pour un suivi afin de vérifier votre rétablissement physique et émotionnel.

Les lois sur l'interruption de grossesse varient d'un État et d'un territoire à l'autre en Australie. Tous les états et territoires ont des lois interdisant les licenciements illicites. Mais ils ont des interprétations et des lois différentes sur le moment où une résiliation est légale. Parlez à votre professionnel de la santé pour en savoir plus.

Poursuite ou interruption de la grossesse: éléments à prendre en compte

Après un diagnostic prénatal d'anomalies chromosomiques ou d'autres affections, certaines personnes choisissent d'interrompre une grossesse et d'autres de la poursuivre. Il n'y a pas de bon ou de faux - c'est votre choix.

Mais ça peut être un choix difficile, que vous pourriez avoir à faire rapidement. En discutant avec vos professionnels de la santé et votre partenaire, le cas échéant, peut vous aider à décider quoi faire.

Voilà quelque questions à poser aux professionnels de la santé, en particulier les conseillers en génétique:

  • Combien de temps dois-je prendre une décision?
  • Des tests supplémentaires peuvent-ils me donner plus d'informations?
  • Si nous décidons de poursuivre la grossesse, de quels soins le bébé et moi aurons-nous besoin pendant le reste de la grossesse?
  • Si nous décidons de mettre fin à la grossesse, comment, où et quand cela peut-il arriver?

Voilà quelque questions à se poser et parlez-en à votre partenaire, si vous en avez un:

  • Que pensons-nous / avons-nous de la fin de la grossesse?
  • Que pensons-nous / continuons-nous de poursuivre la grossesse?
  • Que pensons-nous / avons-nous de donner naissance à un enfant handicapé?
  • Est-ce que mon partenaire et moi avons les mêmes pensées et les mêmes sentiments face à cette situation? Si nous ne le faisons pas, que faisons-nous?
  • Quel soutien puis-je / nous pouvons attendre de la famille et des amis pour notre décision?

Votre partenaire et vous devez définir clairement vos pensées et vos sentiments, ainsi que les conséquences à long terme de votre décision finale de poursuivre ou d'interrompre votre grossesse après un diagnostic prénatal d'invalidité.

Chagrin après un diagnostic prénatal d'invalidité

Quelle que soit votre décision concernant votre grossesse, vous pourriez avoir de nombreux sentiments différents, notamment de la confusion, de l'isolement, du blâme de soi et du chagrin.

Si vous choisissez de poursuivre la grossesse, vous pourriez être attristé par la perte de vos attentes pour votre bébé. Si vous interrompez votre grossesse, vous pourriez avoir du chagrin pour votre bébé. Dans les deux cas, vous pouvez également vous en plaindre.

Tout le monde souffre de manière individuelle, et le chagrin peut vous toucher physiquement, émotionnellement, psychologiquement et spirituellement. Vous vous demandez peut-être combien de temps vos sentiments vont durer et s'il est acceptable de faire son deuil. C'est bien pour vous de pleureret il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de le faire.

Vous pouvez également demander de l'aide pour exprimer vos sentiments. Vous pouvez obtenir l'aide d'un conseiller en deuil, d'un conseiller en génétique, d'un travailleur social, d'un travailleur de la pastorale hospitalière, d'un médecin généraliste et parfois de votre famille et de vos amis.